Nationell Specialistträff Myelom

Sheraton Hotell Stockholm 2018-04-21

Nationell Specialistträff Myelom  

Blodcancerförbundet och International Myeloma Foundation (IMF)

Drabbade möter överläkare, specialister på sjukdomen

Siste talare: Göran C-O Claesson

[  VARNING !
Beroende på vilken browser du öppnar med kan texten bjuda överraskningar. Några rader kan servera mycket små bokstäver. I flera stycken kan bokstäverna dyka upp som GRÅ VERSALER. Jag har bett experter om hjälp men än är problemet inte löst. Om någon som läser detta begriper vad felet är, var snäll och kontakta mig på 
070 39 32 806  eller eget@brevet.se ]

Kapsel 24x11 mm som 2017-11 30

vandrade genom mig, spanande efter ett läck

Tack, Blodcancerförbundet och IMF för att jag blivit inbjuden att tala! Och tack ni som stannat kvar trots att specialisterna har sagt sitt!

Jag har själv Myelom och förväntas vittna nu om hur jag upplevde arbetet på att bestämma vilken sjukdom jag drabbats av och hur jag upplever bromsandet av den sjukdomen.

När ni ser mig tro inte för ett ögonblick att Myelom är orsaken till min iögonfallande skröplighet. Den beror på en kombination av sjukdomar, bland dem Schreuermanns kyfos. Den innebär att mina kotor är aningen konformade. Det krummar min rygg så att jag blivit 20 cm kortare.

Minns alltså inte mig och min rollator när ni tänker på Myelom! Se på er själva i stället och andra i farten. Eller se på min hustru som är med här för att hon kommer ihåg om mitt minne sviker.

I programmet kallas jag författare. Så varför inte framföra en dikt om hur Stockholm tog emot mig 1943. Dä var jag femton år:

Efter tjugotvå cykelmil

trampar mina ben av sig själva

men inte fort.

Jag ser

uppåt mot höga hus,

framåt längs vedstaplar,

åt sidorna med mjölkbutiker

och fiskbutiker med rinnande fönster.

Jag hör

kuskar och cykelbud,

konduktörer och påstigande,

folk som bär eller drar eller skjuter på.

Då hör jag de första orden som riktas till mig:

Kör på, bonndjävel!

Författare finns av olika sorter. Några få blir berömda och kan leva på skrivandet. Många är som jag, skriver för att de mår bra av det. Jag försöker också locka andra och har varit med om att få igång ett författarsällskap. Vi, liksom andra författarsällskap, ger ut antologier så att alla medlemmar kan få se sina alster i tryck.

Om jag förstått det rätt så är min uppgift här att vittna om vad livet blev i och med att jag
    • börjar ansättas av svår trötthet,

    • måste lämna det ena blodprovet efter det andra,

    • får beskedet en cancer som inte kan botas bara bromsas,
    • får bromsandet som en viktig del av livet, och
    • sedan lever i samspel med Vårdcentralen, labb, Hematologen och Färdtjänst.

Visst vill jag vittna, och min hustru är beredd att komplettera. När jag inte minns, gör hon det som regel.

Det var vittnesmålet i ett nötskal. Nu släpper jag fram mycket som inte fick plats i nötskalet. Avbryt mig gärna! Varje fråga eller invändning visar att åtminstone en deltagare har lyssnat.

Min hälsa blir påtagligt sämre i oktober 2016. Vi deltar i en kryssning nedför Donau från Wien ända till Rumänien. Under utflykterna har jag svårt att hålla de andras takt – och det ställer flera gånger till besvär för dem och ännu mer för guiden. Tror då att min senfärdighet beror på åldern. Det visade sig vara en vantro. En av många!

Sista dagen känner jag mig helt eländig – liksom under hemresan. Blir dock uppmuntrad av flygplatsernas fantastiska sätt att ta hand om mig. Den som beställer rullstol får den bemannad och rullas snabbt förbi alla köer!

Hemma i Sollentuna får jag tid direkt hos min husläkare på vårdcentralen i Rotebro, Carl-Owe Savolainen. ”Min husläkare” – ja, Vårdcentralen i Rotebro har under alla årtiondena vi bott i Sollentuna fungerat så som det är tänkt.

Det visar sig att jag har lunginflammation. Penicillinkur – men trots den fortsätter hosta och snuva med blod i. Dessutom tänker jag i dimma och har en spärr mot att skriva. Savolainen sätter igång jakten på orsaken. Blodprov efter blodprov. I laboratoriestolen känner jag mig som en nåldyna. Försöker jag gå, blir jag som en zombie.

Blodproven visar att mitt hemoglobin ligger för lågt, 101-103, och detsamma gäller flera andra ämnen i blodet. Läcker det blod till tarmarna? Jag lämnar avföringsprov.

Jag får en järnspruta – det blir fler. Jag tycker synd om mig själv – men kommer då håg min övertygelse: att egenvård är viktig. Den är i mitt fall lika med humörvård genom skrivande.  Trött som jag är försöker jag mig på betraktelser i miniformat, t ex denna:

Ta något för givet

du får något annat!

Savolainen remitterar mig till Karolinskas Hematologen i Danderyd sjukhus. Läkare där ordinerar mer omfattande blodprov från slutet av januari till början av mars 2017. Dessutom koloskopi – en fascinerande upplevelse! Deltar på skärmen i en upptäckts­resa i mina egna tarmar. Dock hittas inget blod. Dr Savolainen skriver ut mediciner för blodet och Alvedon 665 mg mot smärta.

Den 27 mars 2017 tas benmärgsprov hos Hematologen på Danderyds. Mina symtom fortsätter som förut. Den 12 april har jag tid hos dr Olga Strömberg och infinner mig med samma trötthet, samma zombie-känsla och samma spärr mot att författa.

Dr Strömberg upplyser att ett prov visat M.komponent av typ IgG-lambda, ca10-12. Det betyder, säger hon, att jag har Myelom. Vad det var visste inte min hustru och jag men jag fick en Myelom-broschyr från Blodcancer­förbundet. Jag gick sedan med i förbundet och fick då boken LITEN MYELOMSKOLA med upplysningar för Myelom-bäraren och för närstående.

Brochyren och boken berättade att Myelom är en blodcancer. Dr Strömberg hade inte använt ordet cancer. Tyvärr var inte blod­cancer något främmande för oss. En dotterdotter till oss drabbades av leukemi när hon var elva år och fick byta ett normalt tonårsliv mot sjukhusvård och distans­undervisning.

Vi läser Liten Myelomskola eftertänksamt! Redan första uppslaget inger förtroende. Materialet framtaget av AMGEN AB. Tack för det och för att det skett i samarbete med en kontaktsköterska, fem överläkare med olika inriktning och representanter för Blodcancerförbundet. En bredd som inger förtroende!

Vi begriper texten, och det gör oss glada. Kunskap i stället för obegripligheter! Hopp i stället för hopplöshet! Vi förstår efter den läsningen det mesta av vad läkarna säger – och hur vi bör formulera våra frågor när vi inte har förstått. Det går så bra att en tanke smyger sig in sig hos mig: Kan jag komma på en annan utmaning för AMGEN än Myelom?

Så sätter läkarna in olika åtgärder för att bromsa sjukdomen som vi vet inte kan botas. Varje månad får jag till exempel en ”infusion” Zoledronsyra medac för att stärka skelettet. Jag ligger då på en bår med en slang från en hängande flaska till en ven i armen.  Ger god tid för att tänka på livet!

Det är inte svårt att fatta vad sjukdomen är. Vissa celler i benmärgen utvecklas till marodörer. De går inte ut och kastar sten på ambulanspersonal eller bränner bilar – de  knaprar på mitt skelett. Jag, som arbetat för jämställdhet, drabbas av benskörhet, sjukdomen som mest drabbar kvinnor.

I maj 2017 har jag fortfarande hela mitt sortiment av symtom: smärta i ländryggen, särskilt när jag lägger mig eller står upp, zombie-gång och täta urinvägsinfektioner. En del symtom är dock mildare och jag börjar sova något mindre dagtid.

En datatomografi genomförs 3 maj. Utlåtandet efter den når inte dr Strömberg förrän hon 23 maj bett om det. Mina gamla kotkompressioner och min gamla artros i höger höft och knä är som förut men nu har jag ett ”Myelom-skelett” med nya kotkompressioner. En kopia sändes till min fysioterapeut. Hon förändrar mina övningar och anvisar mig en rollator som jag snabbt blir beroende av.

Från den 26 maj klarar jag undan för undan att gå något längre om än långsamt och med rollatorn. 29 juni brev från dr Strömberg: ingen försämring, alltså det stora batteriet av blodprov nu varannan månad i stället för varje. Börjar bromsandet fungera?

Savolainen trappar ned inför sin pension, och jag får en ny husläkare: Amanda Ullén. 24 oktober visar ett blodprov alarmerande HB 73. Jag har dessutom svart avföring. Jag sänds omedelbart till Danderyds sjukhus och läggs in. Laddas med två påsar blod. Åter hemma efter två dagar.

Nytt blodprov 31 oktober: HB 79. Omedelbart till Danderyds!  Åter två påsar blod. Dessutom ett besked: orsaken till blödningen inte hittad. Därför remiss till kapselkoloskopi.

Från 9 november flera gånger hos dr Ullén. Efter samråd med andra läkare beslutar hon att jag ska fortsätta med järninfusioner men sluta ta Waran. Det är dess utspädning av blodet som kan orsaka läckaget.

Känns underligt. För många år sedan upptäcktes att mitt hjärta ersätter vart tredje slag med några småryck. Därför sattes Waran in för att späda ut det då alltför stillastående blodet i hjärtat. Har ni beredskap här om jag får stroke nu!

30 november svalde jag på Danderyds en kapsel som vandrade hela vägen ut, ständigt filmande och signalerande information till en dator. Då var det redan slut på svärtan i avföringen, resultatet blev 0 – samt den lilla kapseln som ett minne för min del.

Kampen mot Myelom fortsätter in i 2018 med blodprov och infusioner som förut. Jag är nu hänvisad till Hematologen på Karolinska i Huddinge och är där 20 mars.

Dr Sandra Lockmere visar sig vara en utmärkt pedagog! Hennes slutsats från proven: Min Myelom står nästan stilla nu men jag har brist på vita blodkroppar. Alltså fortsatt bevakning genom de stora blodproven på Löwet men nu åter varje månad i stället för varannan. Varken jag eller vården saknar sysselsättning.

Den svenska vården är i blåsväder, och det måste den väl vara så länge det finns fel och det är en plikt för media och politiska företrädare att slå ned på fel. Sedan oktober 1916 är jag drabbad av Myelom i kombination med andra sjukdomar. Min erfarenhet av vården under den tiden är att den, bortsett från väntetider på Hematologen, varit lysande!

Mitt sortiment av symtom nu är desamma som förut men de är svagare. Jag sover allt mindre under dagtid. Jag är inte tyst längre. Då känner mina barn igen mitt vanliga jag. Och nu står jag här med mitt vittnesmål avgivet. Återkommer då till min humörvård.

Den har ofta formen av att skriva. Prosa eller poesi, kort eller långt, fritt eller bundet. Med snille och smak eller som i Svenska Akademien. Här ett exempel:

Den som inte vet

är i sällskap

med många självsäkra

Jag tackar Blodcancerförbundet, och International Myeloma Foundation (IMF) för utmaningen att framträda här. Jag hoppas nu kunna börja skriva igen, även längre än tre rader.

Men varför inte ge AMGEN och andra en utmaning? Sedan länge finns metoder för att hjälpa skoliosbarn att slippa utveckla en allt snedare ryggrad. Varför inte utveckla metoder för att hjälpa Schreuermann-barn att slippa utveckla en allt kröktare ryggrad?

Efter mötet fickdeltagarna boken CANCER I BLODET av Stefan Sundström. Sedan ett givande efterprat med olika deltagare

Kommentera gärna inlägget!  Den som klickar KOMMENTERA här nedan får helt enkelt upp mejladressen till mig och skyltar alltså inte på bloggen.

KOMMENTERA